Alzheimerorganisaties bundelen krachten om symptomen geheugenproblemen bij anderen te herkennen
Antwerpen, 17 februari 2011 – Verschillende partners uit de zorgsector bundelen hun krachten om de symptomen die kunnen wijzen op geheugenproblemen bekendheid te geven. Als je de symptomen niet kent, kan je ze ook niet herkennen bij mensen in je omgeving. Een nieuwe campagne, inclusief een website waarop men de symptomen kan leren kennen, moet hierin verandering brengen. Bedoeling is om mensen met een beginnende geheugenstoornis zo snel mogelijk te detecteren, zodat ze de beste begeleiding vroeg kunnen krijgen.
Maar al te vaak gebeurt het dat men te laat beseft dat mensen te kampen hebben met onomkeerbare geheugenproblemen. Zo komt het dat men te laat actie onderneemt (te laat naar een (huis)arts stappen), wat kan leiden tot soms verregaande gevolgen. Schoenen in de ijskast zetten lijkt onschuldig, maar wat als men op een dag de kookplaat vergeet af te zetten?
Eigen aan de ziekte van Alzheimer is dat de persoon die lijdt aan de ziekte meestal niet zelf naar de dokter stapt met zijn of haar probleem. Soms worden de symptomen ook verborgen gehouden uit angst. Uit onderzoek blijkt dat sommigen ook schrik hebben om tot last te zijn van hun dierbaren. De beeldvorming over de ziekte is soms ongenuanceerd negatief. Vaak is het dus de naaste omgeving die de symptomen van beginnende geheugenstoornissen moet herkennen, om zo tijdig hulp in te roepen. Daarom is het enorm belangrijk dat mensen de symptomen kennen en herkennen, en dan samen met deze persoon naar de huisarts gaan voor verdere opvolging.
In Vlaanderen lijden circa 100.000 mensen aan één of andere vorm van dementie. De meest voorkomende is de ziekte van Alzheimer. Volgens Prof. Dr. Sebastiaan Engelborghs van ZiekenhuisNetwerk Antwerpen (ZNA) en Universiteit Antwerpen uiten de complexe ziektesymptomen zich op drie vlakken: de intellectuele capaciteit (o.a. geheugen), het gedrag (o.a. onrust en agressie, ook apathie of emotionele onverschilligheid) en de toenemende moeilijkheden bij het uitvoeren van eenvoudige en dagelijkse activiteiten.
De ziekte van Alzheimer kan je niet genezen, maar met een tijdige diagnosestelling en de juiste behandeling en begeleiding kan je de levenskwaliteit van de patiënt verbeteren. Daarom moeten mensen alert zijn voor geheugenproblemen. Zij kunnen het eerste symptoom zijn van een beginnende dementie. Via een vroegtijdige diagnose komt men tot een juiste en efficiëntere behandeling en zo vrijwaart men maximaal zijn zelfstandigheid en vrijheid. Prof. Dr. Sebastiaan Engelborghs (ZiekenhuisNetwerk Antwerpen (ZNA) en Universiteit Antwerpen: “Op dit moment kan men pas een diagnose van ziekte van Alzheimer stellen als een patiënt het dementiestadium bereikt heeft. Men stelt deze diagnose door andere aandoeningen en toestandsbeelden uit te sluiten die tot dezelfde symptomen kunnen leiden. Aldus is een diagnose van ziekte van Alzheimer momenteel slechts een uitsluitingsdiagnose. Onderzoek toonde aan dat deze diagnose maar in 70% van de patiënten correct is. De medische wetenschap is de laatste jaren danig geëvolueerd dat we nu in staat zijn een diagnose van de ziekte van Alzheimer in een vroegtijdig stadium te stellen, dus nog voor een patiënt het dementiestadium bereikt. Daarom wordt er internationaal gewerkt aan nieuwe diagnostische criteria voor de ziekte van Alzheimer. Deze zullen toelaten een diagnose van ziekte van Alzheimer te stellen bij patiënten die slechts milde geheugenproblemen hebben en waar men bovendien biologische evidentie heeft voor een ziekte van Alzheimer middels biomerkers in lumbaalvocht of middels speciale hersenscans die o.m. de eiwitopstapeling in de hersenen kunnen meten. Deze technieken zijn beschikbaar en met name biomerkers in lumbaalvocht kunnen al aangewend worden voor de diagnose van ziekte van Alzheimer. Het belang van het vroegtijdig stellen van een diagnose van ziekte van Alzheimer zal groter worden naarmate er medicijnen beschikbaar zijn die de ziekte zelf kunnen afremmen of zelfs stopzetten.”
Bij de moeder van actrice Andrea Croonenberghs werd ongeveer 8 jaar geleden de ziekte van Alzheimer vastgesteld. “De eerste tekenen waren - achteraf bekeken - al enkele jaren eerder zichtbaar. Mama was op een zeker moment zeer vergeetachtig en herhaalde vaak hetzelfde. Wij hebben dat lang als onaangenaam ervaren, maar hadden niet door wat er aan de hand was. Ook de huisarts merkte dat ze veranderde. Ze haalde vaak oude koeien uit de gracht, wij vroegen haar steeds opnieuw om daarmee te stoppen. Maar zij vond dat ze deze dingen toch mocht zeggen. Ze werd eigenlijk een beetje tactloos, maar wij verbonden dat niet meteen aan een ziekte. Op een bepaald moment raadde de huisarts ons aan om bij een geheugenspecialist testen te laten doen en toen kwam het verdict.” Deze woorden van Andrea Croonenberghs tonen aan dat de symptomen van geheugenproblemen kennen én herkennen belangrijk is.
Een mantelzorger getuigt: “Het taboe op dementie is nog steeds groot. Onbegrip, onwetendheid en zelfs verwijten maken het leven met dementie voor familie en vrienden vaak nog zwaarder. In vele familiegroepen en praatcafés dementie betekent de erkenning voor wat ze als mantelzorgers dragen of gedragen hebben een hart onder de riem. Eindelijk ik word geloofd, begrepen. Eindelijk hier mag ik mijn verhaal brengen.” Volgens An Dries, Educatief Stafmedewerker bij de Vlaamse Alzheimer Liga vzw, “geven deze woorden van een mantelzorger perfect weer waarom het belangrijk is om te streven naar een tijdige diagnose. De Vlaamse Alzheimer Liga vzw werkt sinds 25 jaar onder andere aan de sensibilisering van het brede publiek rond het thema Alzheimer. Daarnaast ziet ze een belangrijke rol te spelen in de uitvoering van het dementieplan van minister Vandeurzen vanuit het perspectief van de ondersteuning van mantelzorgers en personen met dementie. Samen met de partnerorganisaties ziet ze een Vlaanderen waar mensen bewust omgaan met dementie en waar zorg op maat wordt aangeboden. Taboes dienen te verdwijnen zodat mensen met dementie de kans krijgen om een rechtmatig kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. Het organiseren van een info- en hulplijn 0800 15 225 waar mensen vragen kunnen stellen, hun verhaal kwijt kunnen en gericht kunnen doorverwezen worden naar verdere dienst en hulpverlening blijft een belangrijk gegeven in de zorg voor personen met dementie. Daarnaast is het evenzeer belangrijk om terecht te kunnen bij de regionaal georganiseerd familiegroepen, waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en ondersteunen.”
Jurn Verschraegen van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw: “Nogal wat mensen leven met een schrikbeeld over dementie. Veelal heeft dit te maken met een ongenuanceerde beeldvorming. Deze wordt overwegend negatief ingevuld. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen adviseerde minister van Welzijn Jo Vandeurzen bij het tot stand komen van het Dementieplan van de Vlaamse overheid. Daarin gaven we aan dat de persoon met dementie maximale kansen moet krijgen: in de samenleving en in de zorgverlenende situaties. Dit betekent echter maatwerk. Want elke persoon is anders en beleeft zijn ziekte op een andere manier. Toch is het van groot belang dat men bij een tijdige diagnose ook rekening houdt met de zorgaspecten: autonomievragen zoals het rijden met de wagen bijvoorbeeld zijn beter bespreekbaar met de betrokkene in het begin van zijn ziekteproces. In die zin zijn we ook groot pleitbezorger voor een begeleiding van de persoon met dementie en zijn omgeving, op zijn vraag en binnen zijn mogelijkheden. Initiatieven die erop gericht zijn alert te zijn voor de ‘niet-pluis’gevoelens juichen we sterk toe omdat de samenleving recht heeft op maximale kansen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.
Op de nieuwe website www.geheugenproblemen.be kan iedereen de symptomen voor geheugenproblemen leren kennen en kan men een lijst invullen die je kan helpen nagaan of er bij iemand uit je omgeving wat meer aan de hand is. Een print van deze symptomen kan je helpen het gesprek aan te gaan, en eventueel samen naar de arts te stappen.
Verschillende partners uit de zorgsector over heel Vlaanderen slaan de handen in elkaar om mensen met beginnende geheugenstoornissen zo snel mogelijk te detecteren en personen met dementie beter te begeleiden. Naast de website wordt er bijscholing opgezet voor huisartsen en specialisten, worden de apothekers geïnformeerd, worden thuisverpleegkundigen aangeschreven, en verdelen gemeentes en andere partners informatiebrochures.
Deze campagne werd mee gerealiseerd met de steun van Pfizer.